Month: October 2015

I looked at my eldest son. I observed his masculine jaw line, his curly hair and broad shoulders. It seems like a lifetime ago and yet I can still feel so vividly what I felt back then. Before I knew it, I got a knot in my stomach and a lump in my throat.

He was just a month old when he choked on his own mucus one day at the hospital. He turned purple, almost black, and I saw it happen right before my eyes. Somebody told me to go into a small room just down the hallway and sit down on a white plastic lawn chair with an orange flowery cushion to pump my breast milk. I’ve never felt so lonely. Then followed a nightly journey to the Intensive Care.

The first two years of his life were dramatic. He was suffocating, threw up everything, could not defecate and no longer felt pain. He went even lost consciousness a few times right there in my arms. And once we almost drove through the gates before the emergency room screaming with him as limp as a rag doll on my lap. The nurse compared him to a little frog in a pan with slowly warming water until boiling point. Eventually the little frog doesn’t feel the pain anymore and just stays there.

He did not eat, did not sleep, lost weight, stopped growing and got every possible virus. He dried off, coughed like an old man on the brink of death, and got a stoma. Those first two years, he went through nine surgical procedures and had been in hospital sixteen times.

I still see his baby face. His big brown eyes frightened for the umpteenth nasty intestinal examination or another scary syringe and his sweet smile after it had passed.

Or his surprised but pained expression when he had to learn to defecate again.  I still vividly remember it all.  The things that I had to do as his mother, on autopilot and without any emotion, come to mind. With a robotic nature I cleaned infusions, replaced his stoma bags and stuck catheters. If I had to hurt him, I hid my feelings and ignored my own emotions. I could not let all those feelings get to me; there was just too much that needed to be done and to cope with. But at night those feelings and emotions came back to me through incessant insomnia, and otherwise nightmares.

I still start crying when I think of his laughter in his little hospital bed as I read to him in funny voices, or when the hospital clowns came in to cheer him up.

We celebrated his first and second birthday in the hospital. His first steps he took on the shiny linoleum in the hallway. And he got his first tricycle in the game room on the tenth floor. We watched the terrible images of 9/11 together with surgeons, nurses and other parents in the waiting room. A tad alienated from the evil world outside the hospital walls, we looked at one another in disbelief and then sat down quickly again in the garden chairs next to the beds of our sick children.

At night we gave each other’s kids their pacifiers and pressed the emergency button if, over in the cot next to our bed, they were suffering too much.

It was our world, a world only parents with sick children know.

And so this story is for all those fathers and mothers who spend their days and nights in hospital rooms with brightly colored balloons, walls and drawings, listening to electronic squeaks, hearing little and big cries and all the alarming sounds you can think of, eating chicken soup, vanilla custards, and tasteless sandwiches for lunch and dinner.

All those intense experiences, emotions, and concerns define who you are. Fortunately, though my life will never be carefree anymore, those evanescent black visions and great fears do slowly fade away.

Yesterday I went with him to his dream school: Juilliard, the mecca of drama, music and dance in the middle of New York City. The energy, the passion and creativity radiated throughout the hallways and classrooms. Musicians, dancers, actors; they all filled this beautiful inspirational building. The Hollywood and Broadway artists of the future were sitting on benches reading their scripts. And he sucked it all up: the images, the sounds, the atmosphere. I saw him growing.

With tears in my eyes I looked at my maturing son as he walked amazed through the corridors of his dream school. My son with his own will, his own choices and his own development path. Letting go is the superlative of love, I thought. I looked at him with deep admiration and knew he will live forever intensely and with care.

Ik kijk naar mijn oudste zoon. Ik observeer zijn mannelijke kaaklijn, zijn krullende haar en zijn brede schouders. Het lijkt eeuwen geleden en toch kan ik het gevoel wat ik toen had zo terug halen. Ik krijg er een knoop van in mijn maag en een brok van in mijn keel.

Een maand oud was hij, toen hij stikte in zijn eigen slijm. Hij werd paars, bijna zwart en dat zag ik allemaal voor mijn ogen gebeuren. Ik werd een kamertje ingeloodst om mijn borstvoeding af te kolven en neergezet op een Hartman tuinstoel met een oranje genoemd kussen. Ik heb me nooit meer zo eenzaam gevoeld. Daarna volgde een nachtelijke tocht achter de ambulance aan naar de VU in Amsterdam.

De eerste twee jaren waren dramatisch. Hij had het benauwd, braakte alles onder, kon niet poepen, voelde geen pijn meer. Hij raakte een paar keer weg zodat wij met hem, zo slap als een lappenpop, volslagen in paniek bijna door de slagbomen van de eerste hulp reden. De zuster vergeleek hem met een kikkertje in langzaam warmer wordend water. Die voelen uiteindelijk ook geen pijn meer bij het kookpunt en blijven gewoon zitten.

Hij at niet, sliep niet, viel af, groeide niet meer en kreeg ieder ziekenhuis virus dat er bestaat. Hij droogde uit, hoestte als een oude vent en kreeg een stoma. In twee jaar is hij negen keer geopereerd en heeft hij zestien keer in het ziekenhuis gelegen.

Ik zie nog dat babygezichtje. Zijn grote bange bruine ogen voor het zoveelste nare darm onderzoek of de zoveelste enge spuit en zijn lieve lach als dat weer voorbij was.

Zijn verbaasde maar pijnlijke uitdrukking toe hij opnieuw moest leren poepen, staat me nog helder voor de geest. Zo ook alle handelingen die ik als moeder op de automatische piloot en zonder emotie deed. Robotachtig spoot ik infusen schoon, verschoonde ik stoma zakjes en plakte ik catheters. Als ik hem noodgedwongen pijn deed, moest ik mijn gevoelens wel uitschakelen en naast mezelf functioneren. Angst kon ik ook niet toelaten, er gebeurde gewoon te veel. Al kreeg ik dat s’nachts in de vorm van slapeloosheid en nare dromen natuurlijk dubbel en dwars terug.

Ik kan nog steeds huilen als ik terug denk aan zijn schaterlach in zijn ziekenhuisbedje als ik hem voorlas met rare stemmetjes of als er clowns op de afdeling kwamen.

Zijn eerste en tweede verjaardag vierden we in het ziekenhuis. Zijn eerste stapjes zette hij op het glimmende linoleum in de gang. En zo kreeg hij ook zijn eerste driewieler in de speelkamer op de tiende etage. De verschrikkelijke beelden van 9/11 hebben wij met de chirurgen en andere ouders in de wachtkamer bekeken. Een tikkeltje vervreemd van de boze wereld buiten de zieken huismuren, keken wel elkaar vol ongeloof aan om daarna weer snel op de tuinstoelen in de ziekenzaaltjes te gaan zitten.

We gaven elkaars kinderen s’nachts hun speen en drukten op de noodkop als er, in het bedje naast ons opklapbed, te veel pijn werd geleden.

Het was onze wereld toen. Een wereld die alleen ouders met zieke kinderen kennen.

En dus is dit verhaal voor al die vaders en moeders die hun dagen en nachten op vrolijk gekleurde ziekenhuiskamers met ballonnen, tekeningen en kaarten hun dagen en nachten slijten. Die elektronische piepjes, huiltjes en ganggeluiden moeten verdragen en die dagenlang kippensoep, vanillevla en boterhammen met palingworst als lunch en diner naar binnen werken.

Al die intense ervaringen, emoties en zorgen, maken je wie je bent. Het leven wordt nooit meer zorgeloos, maar ze ebben wel weg, die zwarte visoenen en grote angsten.

Gisteren ben ik met hem naar zijn droom school geweest. Juilliard, het mekka van drama, muziek en dans, middenin New York City. De energie, de passie en de creativiteit spatte van de muren in de gangen en lokalen af. Er kwamen cellos’, harpen, danseressen en dansers langs en op stoeltjes in de aula zaten de Hollywood en Broadway artiesten van de toekomst. En hij, hij zoog alles op, de beelden, de geluiden, de sfeer, ik zag hem groot groeien.

Met tranen in mijn ogen keek ik naar mijn volwassen wordende zoon, zoals hij verwonderd door de gangen van zijn droomschool liep. Mijn zoon met een eigen wil, eigen keuzes en een eigen ontwikkelingspad. Loslaten is de overtreffende trap van liefde, zei mijn lief ooit. Ik kijk naar hem met een diepe bewondering en weet dat hij voor altijd intens en zorgvuldig zal leven.

Vandaag is het ‘picture-day’ op school. En alhoewel bij picture day geen enkele foto ooit is gelukt, willen de jongens er natuurlijk wel op hun paasbest uit zien. Ze hebben in ieder geval genoeg oefening met al die selfies die er steeds maar op iCloud verschijnen. En, vraag me niet waarom, ze vinden ook dat ze lekker moeten ruiken. De AXE-dampen kwamen in groene wolken de badkamers uit. Voor de fotograaf moet het dus een drie dimensionale ervaring zijn om mijn kinderen te fotograferen. De ijdelheid won het vanochtend van de tijd en werden er verschillende outfits en haarstijlen uitgeprobeerd. Doede was speciaal drie dagen geleden voor dit evenement zelfstandig naar de kapper gegaan wat hem toch niet zo goed bevallen was. Hij kwam terug met een foeilelijke militaire coupe, helemaal geschoren tot aan zijn kruin waar het langer in een soort lok naar voren was gekamd. Echt afschuwelijk, alsof hij zo kon weg marcheren. Hij keek er nogal ongelukkig bij en ik begreep hem. Helaas kon ik dat begrip ook niet onder stoelen of banken steken want mijn gezicht sprak boekdelen. Boos vroeg hij zich af waar deze kapper in godsnaam naar de kappersschool was gegaan want hoe kon hij nu een pluk rechtop laten staan. Die ene pluk heb ik er vakkundig maar even afgeknipt. Hij keek wat meesmuilend in de spiegel maar uiteindelijk nam hij genoegen met zijn spiegelbeeld. Morris’ haar zit eigenlijk altijd wel goed. Bovendien pakt hij ook iedere dag de juiste kleren uit de kast. En dat is nog lastig want zijn kast is een drama. Een ‘natural’ dus als het om zelfstyling gaat. Ties probeert iedere dag een andere stijl uit, naar gelang zijn bui is. Gisteren voelde hij zich ‘like a lumberjack’ en morgen kan het zo een ‘hipster’ outfit zijn, of een hanenkam, dat kan ook. Zijn kast zou luilekkerland zijn voor de professionele organizer. Alles ligt altijd keurig op stapeltjes en hangt op soort en kleur in de kast. Doede doet maar wat. Die heeft voor het grootste deel van de tijd een sportbroek aan, doucht verdacht weinig en gooit altijd alles naast de wasmand en zeker niet in zijn kast. Hij is ook al zijn winterjassen kwijt (dat klinkt wat verwend maar je kunt voor hem maar beter wat extras in huis hebben).

Ik stond net in de keuken mijn krantje te lezen en een kop koffie te drinken,  toen ze alledrie op de proppen kwamen met de formulieren voor picture day….Tjesus, ingewikkelder dan een belastingformulier, zag ik in een oogopslag. Ik kon kiezen tussen twaalf verschillende pakketten, verschillend geprijsd met verschillende formaten foto’s en mogelijke gadgets. Zoals bijvoorbeeld die overhandige sleutelhanger, placemat of koffiemok, de legpuzzel of een kussensloop. En of dat niet al genoeg was moet ik ook nog kiezen tussen wel twintig verschillende achtergronden. Zonsondergang, zonsopgang, herfstbos, sterrenhemel, blauw, geel groen gemarmerd, avondrood, footballfield, rustic (zoiets als met een boerenlandschap op de achtergrond) en jaja gelukkig grijs…..Toen ik dacht dat ik aan het einde van het formulier was gekomen, had ik het mis. Ook de hoeveelheid en de wijze van betaling moesten aangekruist worden. Je kon betalen via Paypal, creditcard 1,2,3 of 4, een checque, cash, via de website van de fotograaf…..En dat op drie formulieren. Bovendien was het nog schreeuwend duur ook. Ik stond lichtelijk chagrijnig de cheques in de envelopjes te schuiven toen mijn drie frisse jongens de keuken in kwamen. Ze hebben er eigenlijk nog nooit zo knap en schoon uitgezien. Dat moeten wel prachtige foto’s worden, weliswaar met grijze achtergronden. En logisch ook, want die foto’s komen in het jaarboek en uit al die foto’s moet je natuurlijk wel gekozen worden als de knapste jongen van de klas. Bovendien die boeken worden ook bewaard dus is het voor later ook nog belangrijk. Je wil als je bekend/beroemd bent natuurlijk niet op het lijstje ‘guess who was ugly as a teenager?’.